Human Vahdani (MBA), Bereichsleitung Tageszentren und Wohnen, CS Caritas Socialis, hat sich freundlicherweise bereit erklärt, für unseren Blog über seinen Vater, dessen Erkrankung und kürzliches Versterben zu erzählen und kam dazu in unser Büro.
Was bedeutet es als Angehöriger, von dieser Krankheit des eigenen Angehörigen zu erfahren?
Bei mir ist es so, dass mein Vater vor einem Monat im stationären Hospiz der Caritas Socialis an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) verstorben ist. Ich bin seit 28 Jahren im Pflegebereich tätig, daher war es für mich auch eine spannende Situation, Angehöriger zu sein und immer zu switchen zwischen dieser und der Rolle als Diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger.
Ich habe selbst 18 Jahre lang auf der Neurologie gearbeitet und wusste daher genau, was auf meinen Vater zukommt. Vor 25 Jahren, als ich das erste Mal mit ALS in Berührung kam, bin ich nach Hause gekommen und habe ihm erzählt: ‚Es gibt eine Erkrankung, das ist die fürchterlichste Krankheit ever, weil das Einzige, was bis zum Schluss funktioniert, ist das Hirn.‘ Die Palliativversorgung vor 25 Jahren war natürlich eine andere, aber diese Erinnerung hat mich die letzten Monate immer wieder verfolgt. Und als er die Diagnose bekam, hat er mich angeschaut und gesagt: ‚Du kennst die Erkrankung, gell?‘ Er hat sich auch erinnert.
Mein Vater ist aus dem Iran, vor etwa 12 Jahren ist seine Mutter, meine Großmutter mit 89, bei uns auf der Palliativstation gestorben. Sie hatte einen Hirntumor, der erst drei Wochen vor ihrem Tod diagnostiziert worden war. Nach einem epileptischen Anfall wollten sie ihr im Spital eine PEG-Sonde setzen und sie künstlich ernähren. Ich habe dort dann gesagt: ‚Na ja, wir werden in der Familie besprechen, was der mutmaßliche Wille der Großmutter war.‘ Der Arzt schaute mich an und sagte: ‚Das bestimmen sicher nicht Sie, das bestimmt der Gastroenterologe.‘ Ich lasse selten raushängen, dass ich aus dem Bereich komme, aber da habe ich dann nur gesagt: ‚Da muss es eine ethische Besprechung geben, entweder kennt man der Wunsch der Patientin oder man fragt die Familie nach ihrem mutmaßlichen Willen.‘
Mir war bewusst, dass das für meine Familie eine herausfordernde Situation war, weil es eine andere Kultur ist und wir noch nie darüber gesprochen hatten. Auch ohne kulturelle Unterschiede führen solche Fragen oft zu heftigen Diskussionen innerhalb einer Familie. Was ich dann sehr hilfreich gefunden habe, war, dass mein Vater zu meinen Tanten, also seinen Geschwistern sagte: „Ich vertraue meinem Sohn, weil er in dem Bereich arbeitet.“ Dann habe ich das Gespräch moderiert – als Sohn, als Neffe und Enkel. Meine Tanten haben gesagt, dass sie diese Entscheidung nicht treffen können, weil das zu ihrer Kultur nicht passt, jemanden verhungern und verdursten zu lassen. Zugleich haben sie gesagt: ‚Wenn Du diese Entscheidung für uns triffst, ist es okay.‘
Meine Großmutter hat im Spital schon richtig geröchelt, weil man ihr so viel Flüssigkeit und Nahrung gegeben hat. Dann haben wir sie auf die Palliativstation überführt, dort haben sie ihr den Schlauch rausgezogen und ihr Eiswürfel gebracht, die sie schon früher immer gern gelutscht hat. Dann wurde meine Großmutter ruhig und nach ein paar Stunden war sie nicht mehr verschleimt. Da haben auch meine Angehörigen gesehen, dass man mit Flüssigkeit wirklich jemandem schaden kann. Es war für mich sehr schön, dass sie sehen konnten, dass es nicht unbedingt was Schlechtes ist, wenn man etwas weglässt, sondern dass das auch Lebensqualität bringt.
Mein Vater und ich hatten immer eine schwierige Beziehung, auch meinen Job hat er anfangs nicht akzeptiert. Als seine Mutter gestorben war und er aus dem Zimmer kam, hat er mir nicht in die Augen geschaut. Aber der Familie hat er gesagt: ‚Wenn ich mal sterbe, weiß ich, dass ich in guten Händen bin.‘
Wie hat es begonnen und wie hat Ihr Vater reagiert?
Mein Vater hat bis vor zwei Jahren in Wien gewohnt. Dann merkte er, dass etwas nicht in Ordnung war. Er ist zwei Mal vom Fahrrad gestürzt, einmal fast von einem LKW überfahren worden. Ich dachte, er wird 78 und halt ein bisschen alt. Dann rief er an und sagte: ‚Ich habe die Wohnung verkauft.‘ ‚Und wo ziehst du hin?‘ Aus Spanien wurde dann Ungarn. Wir dachten, er ist verrückt geworden – jetzt mit 78?
Ich bestand dann auf ein Dreiergespräch mit meinem Bruder und sagte: ‚Papa, ich finde das einen Wahnsinn. Ich bin immer eher auf der vorsichtigen Seite, aber mit 78 nach Ungarn, in ein Haus mit 900 Quadratmetern, eineinhalb Stunden mit dem Zug von Wien entfernt. Wenn Du mal älter wirst und Pflege brauchst, wie soll das gehen? Wer wird das übernehmen? Du triffst gerade eine egoistische Entscheidung. Wenn es dein Wunsch ist, ist es okay. Aber mir ist wichtig, dass du weißt, dass das Konsequenzen hat, für mich, für meinen Bruder, für deine Freunde und die restliche Familie. Ich sage dir, dass ich meinen Job nicht aufgeben werde, weil, wenn du mal nicht mehr da bist, muss ich weiterleben. ‘ Mein Bruder fand mich egoistisch. Aber ich habe gesagt: ‚Nein, weil diese Diskussion werden wir dann haben, wenn der Papa krank wird.‘
Ich glaube, das hat mein Vater an mir geschätzt, dass ich das ausgesprochen habe. Aber dann habe ich seine Entscheidung akzeptiert, weil es seine Entscheidung war.
Heute wissen wir, dass er damals schon geahnt hat, dass er krank ist, und in seiner Panik seine Wohnung verkauft hat, weil er dachte, dass er die letzten Monate in einem Haus mit Garten genießen möchte. Ich habe ihn monatelang nicht gesehen, weil er so viel Stress hatte mit dem Einzug in das neue Haus und weil er sagte, dass er uns wegen Corona nicht trifft. Im April hatte er die Wohnung verkauft, im August ist er in das Haus in Ungarn eingezogen, dann haben wir ihn besucht. Und da stand er im Garten mit Halbseitensymptomatik und es war offensichtlich, dass das kein Schlaganfall war. Erst im April 2023 ist er ins AKH gegangen, um sich untersuchen zu lassen.
Dieses nicht sprechen, nichts erzählen über das, was er schon gewusst hat oder über diese halbseitige Lähmung, die Stürze … Hat das kulturelle Gründe oder ist das einfach eine Sache der Persönlichkeit?
Es war sein Charakter. Ich bin ja mehr Österreicher als Iraner, aber als Iraner ist man ja immer Iraner, es ist eine sehr starke Kultur. Schon die Tatsache, dass ich um dieses Dreier-Gespräch gebeten habe, ist eher österreichisch. Dass die Familie sich zusammensetzt, um über die Sonde der Großmutter zu reden. Oder darüber zu sprechen, was es für Auswirkungen auf seine Umwelt hat, wenn mein Vater nach Ungarn zieht, das hat meinen Bruder meinem Empfinden nach überfordert. Wie kann man so direkt sein? So hart sein und so egoistisch sein? In diesem Sinn ist er viel iranischer als ich.
Wie ging es weiter?
Mein Vater war allein in Ungarn. Meine Eltern sind seit 30 Jahren geschieden. Dass er den ersten Winter überlebt hat, war ein Glück. Er ist mehrmals gestürzt, hat uns das nie erzählt und ist stundenlang im Garten gelegen, aber es ist nie etwas passiert.
Die Diagnose bekam er vor einem Jahr. Ins AKH ist er aus Ungarn noch mit dem Auto gefahren und dort nach zwei Wochen mit dem Rollator rausgegangen. 14 Tage lang wurde er im AKH untersucht und am letzten Tag haben sie ihm die Diagnose gesagt – mit der Bemerkung: ‚Und wissen Sie, was auf sie zukommt?‘ Er hat gesagt: ‚Ja‘, weil er es gegoogelt hatte. Und dann haben sie ihn nach Hause geschickt.
Ich hätte nicht gedacht, dass es heute noch so etwas gibt.
Als wir dann im Juni 2023 den Antrag fürs Pflegeheim geschrieben haben, habe ich meinem Vater gesagt, dass er den Sommer noch im Garten in Ungarn genießen soll, und dass es aber im Herbst vernünftig wäre, nach Wien ins Pflegeheim zu ziehen, solange er noch sprechen und die Leute kennenlernen kann. Dass wir ihn dort besuchen können, dass man auch mal von dort Urlaub machen und nach Ungarn fahren kann.
Dann hat er sich stattdessen in Ungarn ein System mit drei Pflegenden aufgebaut. Aus seiner Sicht verstand ich das, aber meinem Bruder habe ich gesagt: ‚Du musst ihm klarmachen, dass es nur bis September ist.‘ Dann sagt mein Bruder irgendwann: ‚Ich schaffe das noch. Ich schaffe das noch. Ich schaffe das noch.‘
Ist ihr Bruder auch in der Pflege?
Also der ist ein klassischer Laie und war der pflegende Angehörige, der nicht loslassen konnte. Er hat unter furchtbaren Voraussetzungen meinen Vater im Haus in Ungarn bis Jänner gepflegt.
Das war eine so klassische Situation, in der man auch als Professioneller völlig versagt, wenn er als Angehöriger einmal in der Woche anruft und sagt: ‚Ich kann nicht mehr.‘ Das ging von Ende September bis Weihnachten. ‚Ich kann nicht mehr. Ich kann nicht schlafen. u.s.w.‘ Das war sehr schwierig, und ich habe da auch gemerkt, dass – egal wie viele Ausbildungen man hat und wie lange man selbst in dem Bereich arbeitet – es so schwierig, ja fast unmöglich ist, einem pflegenden Angehörigen klarzumachen, dass er auch Unterstützung in Anspruch nehmen darf und dass er Nein sagen darf. Mein Albtraum war, dass mein Vater in Ungarn in ein Krankenhaus kommt und wir ihn von dort nicht mehr rauskriegen.
Wann haben Sie in dieser Situation als Angehöriger und wann professionell als Diplomierter Pfleger agiert?
Es ist schwierig auseinanderzuhalten und ich habe dann für mich einen Weg gefunden, der mir natürlich nicht immer geglückt ist. Wenn ich meinen Vater besucht habe, habe ich mir am Eingang gesagt: ‚Jetzt bin ich Angehöriger.‘ Es war für mich auch ein bisschen ein Schutz, auch Angehöriger sein zu dürfen mit meinem Bruder. Und ich habe immer versucht zu unterscheiden: ‚Das sage ich Dir jetzt als Diplomierter, aber als Sohn und Bruder weiß ich, wie schwierig es ist. Es ist mir leider nicht geglückt, heute macht mein Bruder mir Vorwürfe, dass ich nicht genug da war, dass ich mich so stark abgegrenzt habe. Ich hätte allerdings sonst meinen Job aufgeben müssen.
Aber auch ich habe bei meinem Vater einen richtigen Angehörigen-Fehler gemacht. Als es ihm schon sehr schlecht ging, bin ich von einer Reise zurückgekommen, in das dunkle Zimmer hinein, habe mich über ihn gebeugt und habe gesagt: ‚Papa, ich bin zurück‘. Völlig idiotisch. Er ist total erschrocken, hat die Augen aufgerissen und gedacht, er träumt oder er ist schon tot. Und das war eine ganz skurrile Situation. Da habe ich mich dann sehr über mich geärgert.
Was war gut? Gab es Positives?
Als mein Vater dann am 22. Jänner in der Pramergasse (Stationäres Hospiz der CS Caritas Socialis) eingezogen ist, waren Panikattacken, Ängste und Unruhe vorbei. Mein Vater hat – mit seiner Diagnose – noch zwei Monate eine sehr gute Lebensqualität gehabt. Hat gelacht, die Breikost genossen – Dinge, die ich ihm nie zugetraut hätte.
Er war dann völlig gelähmt und hat keine Sprache mehr gehabt. Das Einzige, was nicht betroffen war, eigentlich fast bis zum Schluss, war das Atemzentrum. Aber er hat sich von allen verabschiedet. Von der Familie, von seinen Freunden, sogar aus Schweden sind welche gekommen.
Und er war im Hospiz nie allein. Meine Tanten waren dort. Seine Freunde waren dort. Es war 24 Stunden lang immer jemand da. Das wollte er so, er wollte einfach nicht allein sein. Da war er sehr Iraner. Damit habe ich am Anfang ein bisschen ein Problem gehabt, weil ich mir nicht vorstellen konnte, wie lange Familie und Freunde das mitmachen würden. Ich habe gesagt: ‚Der Papa ist noch nicht sterbend. Wie lange kann man verlangen, dass immer jemand da ist? Ein Jahr?‘ Schließlich waren es zwei Monate.
Mein Bruder hat die letzte Nacht auch noch dort bei ihm verbracht und beim Versterben war ich dann dabei.
Er ist auch sehr symbolisch gestorben. Meine Mutter meinte, dass er auf das iranische Neujahrsfest zu Frühlingsbeginn wartet, und wirklich ist er an diesem Tag, am 20.3. gestorben.
Wie war es am Ende?
Er hat sich von einem Tag auf den anderen, als er wirklich sehr schlecht beieinander war und gemerkt hat, was auf ihn zukommt, für die Palliative Sedierung entschieden und sich von uns bewusst verabschiedet. Zehn Tage haben wir ihn noch begleitet. Es war schön, insofern, als mein Vater sich ganz bewusst für diesen Weg entschieden hat.
Er hatte gemeinsam mit dem Palliativmediziner beschlossen, dass er am Ende schlafen und auch nichts mehr zu essen oder zu trinken bekommen möchte. Es war ihm bewusst, dass er sterben wird. Die Sedierung war eigentlich relativ leicht. Alle paar Stunden haben mein Bruder oder ich eine Hand auf seine Schulter gelegt und leise ‚Papa‘ gerufen, dann hat er die Augen aufgemacht und war ansprechbar. Dazwischen hat er jedoch wirklich tief geschlafen. Wir haben ihn dann am Ende nur noch zweimal am Tag geweckt und die Zeit genutzt, wenn er das wollte. Er konnte bis zum Schluss äußern, ob er frisch gemacht werden wollte, zwei Tage vor seinem Tod wollte noch mal querbett gesetzt werden. Wir haben mit den Augen kommuniziert und für mich war immer das Wichtigste, ob er Schmerzen hat. Das habe ich immer gefragt und ich habe mich auch immer zweimal vergewissert, war das wirklich ein Nein oder ein Ja. Seine Antwort war jedes Mal sehr eindeutig, dass er keine Schmerzen hatte und weiterschlafen wollte.
Für mich war neu, dass er schon gezeigt hat, dass er Durst hat. Er wusste, dass es kontraproduktiv ist, Flüssigkeit zuzuführen, er war wirklich sehr aufgeklärt. Mundpflege hat er bis zum Schluss zugelassen, mit diversen Ölen und mit Stäbchen. Man sagt ja immer, dass es am Ende kein Hunger-, kein Durstgefühl gibt und bei anderen Erkrankungen wie z.B. Demenz kann man das ja oft nicht erfragen. Aber mein Vater konnte bis zum Schluss sagen, dass er Durst hat, zugleich aber auch, dass er nicht darunter leidet.
Hat er sich hier zu Hause gefühlt oder war er kulturell ‚in der Fremde‘?
Mein Vater ist 1962 mit 19 Jahren zum Studieren nach Österreich gekommen. Er war hier zu Hause, das Sterben in einem anderen Land war kein Thema für ihn. Bei meiner Großmutter, bei seiner Mutter hat er gesehen, dass man heutzutage nicht mehr an Schmerzen leiden muss, das war für ihn neu. Das kannte seine Generation zumeist so nicht.
Typisch für sein iranisches Wesen war auch, dass meinem Vater die Gastlichkeit so wichtig war. Er war immer ein toller Gastgeber. Und auch im stationären Hospiz war er Gastgeber, wenn jemand zu Besuch kam, wollte er unbedingt, dass der Gast etwas zu essen und zu trinken bekommt.
Wir sind hier mit der Thematik oft schon so weit entwickelt, dass wir manche Kulturen nicht mehr erreichen. Das Allerwichtigste, wenn jemand aus dem islamischen Kulturkreis kommt, ist das Thema Essen und Trinken. Es hat dort einen ganz anderen Stellenwert, sodass es eigentlich haram ist, wenn jemand nichts zu essen und vor allem nichts zu trinken bekommt. Auch bei meiner Großmutter war es für meine Tanten, obwohl wir gar nicht muslimisch sind, schwer zu akzeptieren, dass jemand nichts mehr zu trinken bekommt, obwohl sie wussten, dass es richtig ist. Es führt zu einem starken inneren Konflikt, zu wissen, dass etwas, was in der eigenen Kultur verboten ist, trotzdem richtig ist.
Auch habe ich erlebt, wie befremdlich es für mich am Anfang war, öffentlich zu trauern. Eigentlich ist es aber sehr schön. Mein Vater nahm bewusst gemeinsam mit uns vom Leben Abschied. Ich habe ihn beobachtet, bei manchen Menschen, bei denen er wusste oder spürte, dass er sie zum letzten Mal sieht, hat er bitterlich geweint. Und der Besuch dann natürlich auch.
Da habe ich gemerkt, dass wir Österreicher manchmal viel zu kontrolliert sind. Am Anfang wollte ich diese Emotionen auch nicht, aber dann habe ich verstanden, dass beide sie brauchten.
Es war auch sehr anstrengend, sich von allen Menschen so zu verabschieden. Die letzten paar Tage wollte oder konnte er es nicht mehr. Am Ende wollte er nur mehr das Gefühl haben, dass sie da sind. Von meiner Mutter, die er noch sehen wollte, hat er sich schlafend verabschiedet.
Vielen herzlichen Dank für dieses Gespräch!
Aufgezeichnet von Catrin Neumüller, Leitung Öffentlichkeitsarbeit HOSPIZ ÖSTERREICH
