Wir freuen uns sehr, denn ein weiterer Meilenstein in der Entwicklung von Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ist gesetzt: unsere Website www.kinder-hospiz.at ging letzte Woche online!
Wir haben viele Informationen und Wissenswertes über die Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenen – national und international – zusammengetragen. Dabei ist mir einmal mehr die bemerkenswerte Entwicklung in Österreich bewusst geworden.
Eindrucksvolle Entwicklung in Österreich
Waren es 2014, als ich in den Dachverband Hospiz Österreich gewechselt habe, um hier die Projektleitung für diesen Bereich zu übernehmen, noch 18 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen, so sind es nun 31 Einrichtungen. Waren 2014 noch zwei Bundesländer ohne ein spezifisches Hospiz- und Palliativangebot für Kinder und Jugendliche, so gibt es nun in allen Bundesländern zumindest eine Einrichtung.
- Jedes Bundesland verfügt über ein Kinder-Hospizteam (Salzburg, Steiermark und Wien sogar jeweils über zwei Teams). Ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter*innen kommen zu Familien mit schwerkranken Kindern in deren Zuhause und unterstützen alle Familienmitglieder im Alltag und bringen so Entlastung.
- Ärztliche und pflegerische, therapeutische und sozialarbeiterische Betreuung und Unterstützung erhalten betroffene Familien von Mobilen Kinder-Palliativteams in acht von neun Bundesländern.
- Pädiatrische Palliativbetten stehen in vier Krankenhäusern in unterschiedlichen Bundesländern bereit. Sie nehmen Kinder samt Familie auf, um medizinische Krisen etwa mit der Atmung oder der Ernährung oder aber auch familiäre Krisen etwa aufgrund von Erschöpfung in den Griff zu bekommen.
- Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung nimmt Familien aus ganz Österreich für eine bestimmte Zeit auf und bietet Entlastung und professionelle Unterstützung. Ein weiterer Kinderhospizplatz steht in einer Wohn- und Pflegeeinrichtung für die letzten gemeinsamen Tage als Familie bereit.
Da es wichtig ist, die Tätigkeit der Einrichtungen der Öffentlichkeit und Entscheidungsträgern bekannt zu machen, führ(t)en wir 2014 als Pilotprojekt und ab 2016 im Routinebetrieb eine jährliche Datenerhebung bei den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen durch. Ein Beispiel: Im Jahr 2019 waren in diesen Einrichtungen 235 Mitarbeiter*innen ehrenamtlich für Familien mit schwerkranken Kindern im Einsatz, die hauptamtlichen Mitarbeiter*innen stellten umgerechnet rund 67 Vollzeitkräfte.
Viel lebendiger als alle Zahlen der Welt es können, haben Blogbeiträge zur Hospiz- und Palliativarbeit im Kinder- und Jugendbereich auf lebendige Weise Einblick in den Alltag gegeben und gezeigt, was die Mitarbeiter*innen in den Einrichtungen leisten:
- Döner macht schöner- ehrenamtliche Hospizbegleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
- Pädiatrische Palliativbetten als Herzensangelegenheit
- Wir sammeln schöne Momente – das Mobile Kinder-Palliativteam
Einrichtungen arbeiten ohne österreichweite Regelfinanzierung
Eine öffentliche Regelfinanzierung für diesen wichtigen Versorgungsbereich wird dringend benötigt, um die bestehenden Einrichtungen zu sichern und den Ausbau der Angebote voranzutreiben. Viele sind auf Spenden angewiesen – in Zeiten von Covid-19 eine sehr schwierige Situation. Ziel muss sein, dass Familien mit schwerkranken Kindern in allen Bundesländern die Betreuung erhalten können, die sie brauchen. Das aktuelle Regierungsprogramm, das von der Regierung eingesetzte Hospiz- und Palliativforum und der jüngst in Gang gesetzte Prozess der Pflegereform haben jeweils die Schaffung einer Regelfinanzierung für den Hospiz- und Palliativbereich auf der Agenda – das gibt Anlass zur Hoffnung, dass diese in absehbarer Zeit Wirklichkeit wird.
Entlastungseinrichtungen als wichtige Stütze für die Familien
Zusätzlich zu den Hospiz- und Palliativeinrichtungen gibt es Entlastungseinrichtungen, die Eltern in der Versorgung des schwerkranken Kindes unterstützen und die ganze Familie entlasten. Entlastungsangebote umfassen eine breite Palette an stationären, mobilen und ambulanten Diensten – von den im Alltag unverzichtbaren mobilen Kinderkrankenpflegediensten über spezielle Angebote mit tiergestützter Therapie oder für Urlaub oder Erholung bis hin zu Angeboten für trauernde Kinder, Jugendliche oder Eltern.
Wenn ich auf die letzten Jahre zurückblicke, so beeindruckt mich die Entwicklung, die dieser vergleichsweise junge Bereich in der österreichischen Versorgungslandschaft genommen hat, sehr. Ich bin stolz, durch meine Arbeit ein wenig dazu beigetragen zu haben.
Informationen zu allen spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen, den Angeboten zur Entlastung sowie zu Angeboten in der Trauer finden Sie auf www.kinder-hospiz.at. Besuchen Sie unsere neue Website und erfahren Sie mehr zum Fachbereich Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene!
Claudia Nemeth, Leitung Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich. Davor über 20 Jahre in der Gesundheitsplanung im Österreichischen Bundesinstitut für Gesundheitswesen, seit 2006 ein Geschäftsbereich der Gesundheit Österreich GmbH, tätig. Kontakt: claudia.nemeth@hospiz.at
