Irina Adăscăliței, Psychologin mit Schwerpunkt Organisationspsychologie und Psychotraumatologie, Organisationsmanagement und Leadership, Gründerin und Direktorin der CONCORDIA Academia ist nicht nur eine toughe Geschäftsfrau und Working Mum, sie ist auch selbst Teilnehmerin am „iCare – Projekt“.*
Weshalb community-orientierte Entwicklung zentral ist, welche Rolle Hospiz- und Palliative Care in Rumänien spielt und was Irina und „ihre“ Organisation trotz zahlreicher Herausforderungen am Laufen hält, erzählt sie mir während eines gemeinsamen Nachmittags in Wien.
Irina, wie sieht die aktuelle Situation der Hospiz- und Palliativversorgung in Rumänien aus?
Die Hospiz- und Palliativversorgung in Rumänien hat sich in den letzten 30 Jahren entwickelt, hauptsächlich dank der Initiativen von Nichtregierungsorganisationen. Später wurden diese Dienste sowohl in das öffentliche als auch in das private Gesundheitssystem integriert. Derzeit werden die meisten Dienste in spezialisierten Einrichtungen (autonome Palliativstationen oder Abteilungen in öffentlichen und privaten Krankenhäusern) angeboten, während die ambulante Versorgung und die häusliche Pflege noch unterentwickelt sind.
Laut dem Bericht „Analyse der Situation der Anbieter von Palliativversorgungsdiensten in Rumänien 2019“ wurde geschätzt, dass jährlich über 176.000 Erwachsene mit fortschreitenden chronischen Erkrankungen im letzten Lebensjahr Palliativversorgung benötigen. Im Jahr 2019 lag die Abdeckung des geschätzten Bedarfs bei 18,71 %.
Ein Regierungsbericht von 2023 zur Palliativversorgung besagt, dass etwa 192.000 Menschen (Erwachsene und Kinder) im letzten Lebensjahr palliative Betreuung benötigen würden. Dabei zeigt sich ein Wachstum der stationären Palliativversorgung (77 %), während ambulante (8 %) und häusliche Versorgung (10 %) nur begrenzt verfügbar sind.
Darüber hinaus wurde bis Mitte 2023 berichtet, dass 9 der 41 rumänischen Landkreise keine spezialisierten Palliativdienste hatten. Tageszentren für Palliativversorgung sind ebenfalls unterentwickelt, mit nur 5 gemeldeten Einrichtungen.
Die häusliche Palliativversorgung wird hauptsächlich von NGOs oder privaten Anbietern angeboten, jedoch unzureichend finanziert. Im Jahr 2023 wurden nur 7 Anbieter für häusliche Palliativversorgung gemeldet, was den Zugang zu diesen Diensten einschränkt und durch die ungleiche Verteilung im ganzen Land oft auch unzureichend macht.
Welche Herausforderungen für die Entwicklung von Palliative Care in Rumänien siehst Du?
Der Zugang zu Palliativdiensten ist oft schwierig, insbesondere in ländlichen Gebieten, wo die spezialisierte Versorgung fehlt und Patienten weite, oft unzumutbare Wege zurücklegen müssen. Finanzielle Hürden verstärken das Problem, da nicht alle Leistungen staatlich gedeckt werden und viele Familien hohe Eigenkosten tragen müssen. Zudem fehlt es an Wissen zu den Möglichkeiten der Palliativversorgung, wodurch viele Betroffene erst spät oder gar nicht die nötige Unterstützung erhalten.
Die häusliche Pflege ist – wie schon erwähnt – unterentwickelt und unterfinanziert. Viele Patienten würden lieber zu Hause versorgt werden, doch es fehlt an spezialisierten Anbietern, angemessener Finanzierung und geschultem Personal. Oft übernehmen vor allem Angehörige die Pflege, sind darauf jedoch nicht vorbereitet, was sie emotional und körperlich überfordert.
Hinzu kommt ein erheblicher Mangel an Fachkräften in der Palliativversorgung. Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen und Sozialarbeiter sind rar, wodurch die Betreuung schwerkranker Patienten zusätzlich erschwert wird.
Welche Bedeutung hat die Community-Orientierung für die Hospiz- und Palliativbewegung in Rumänien?
Obwohl die Bedeutung der Palliativversorgung zunehmend erkannt wird, sind die Angebote aufgrund von Unterfinanzierung und Fachkräftemangel unzureichend entwickelt. Zudem ist das Engagement von Freiwilligen und anderen Unterstützern außerhalb der Familie begrenzt. Viele Menschen in Rumänien fühlen sich unvorbereitet, Hilfe zu leisten, und die Einbindung von Nachbarn, Freunden, etc. in das Familienleben ist minimal. Familien organisieren sich meist selbst, ohne externe Hilfe in Anspruch zu nehmen, da solche Unterstützungsstrukturen weder organisiert noch gefördert werden.
Ein weiteres Hindernis ist das weit verbreitete Missverständnis, dass Palliativversorgung nur für Krebspatient:innen gedacht sei. In den letzten Jahren ist jedoch das Bewusstsein dafür gewachsen, dass Palliativversorgung auch für Patient:innen mit chronischen Erkrankungen von entscheidender Bedeutung ist, da diese Erkrankungen oft mit belastenden Symptomen und psychosozialen Herausforderungen einhergehen.
Was unterscheidet die Hospiz- und Palliativbewegung in Rumänien von der in anderen Ländern?
Einer der wichtigsten Unterschiede ist die relativ späte Entwicklung. Während die Palliativversorgung in vielen westlichen Ländern seit Jahrzehnten etabliert ist, begann der Ausbau in Rumänien erst vor etwa 30 Jahren, hauptsächlich dank der Bemühungen von NGOs. Dies führte zu Herausforderungen in Bezug auf Infrastruktur, Finanzierung und öffentlichem Bewusstsein.
Darüber hinaus befindet sich die Integration der Palliativdienste in das öffentliche und private Gesundheitssystem noch im Aufbau. Während es spezialisierte Palliativzentren und Krankenhausabteilungen gibt, sind die ambulante und häusliche Versorgung weiterhin unterentwickelt. Im Gegensatz dazu sind in vielen anderen Ländern häusliche und communitybasierte Palliativdienste seit langem ein integraler Bestandteil des Gesundheitssystems.
Ein weiteres Unterscheidungsmerkmal ist der ungleiche Zugang zu Palliativversorgung innerhalb Rumäniens. In einigen Regionen gibt es gar keine spezialisierten Dienste oder nur sehr begrenzte Ressourcen.
Warum ist die Weiterentwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung für Dich und CONCORDIA Academia so wichtig?
Bei CONCORDIA Academia sind wir der Überzeugung, dass jeder Mensch in einer vulnerablen Situation das Recht auf angemessene, zugängliche und spezialisierte Unterstützung hat, die den individuellen Bedürfnissen entspricht. Unser Ziel ist es, Ressourcen bereitzustellen, die es jedem ermöglichen, trotz der Herausforderungen einer chronischen Erkrankung ein würdevolles und erfülltes Leben zu führen.
Wir bieten daher zum Beispiel Schulungsprogramme für Angehörige und Fachkräfte an, um ihre Fähigkeit zu stärken, die notwendige Unterstützung leisten zu können und die Bedürfnisse der Betroffenen besser zu verstehen. Durch unsere Initiativen möchten wir dazu beitragen, eine auf die Herausforderungen lebensbegrenzender Erkrankungen besser vorbereitete und solidarischere Gesellschaft aufzubauen.
Du bist die Leiterin von CONCORDIA Academia und realisierst mit Deinem Team zahlreiche Projekte zu den Themen Compassionate Community, Bildung, Hospiz- und Palliativversorgung. Was treibt Euch an, und was gibt Euch Kraft und Sinn?
CONCORDIA Academia arbeitet seit fast 10 Jahren mit einem integrierten und systemischen Ansatz daran, Fachkräfte und Organisationen im sozialen Bereich dazu zu befähigen, tatsächliche Veränderungen und wesentliche Verbesserungen im Leben von Menschen in schwierigen Situationen bewirken zu können. Unsere Arbeit basiert auf Zusammenarbeit und Innovation.
Positive Veränderungen und ermutigende Rückmeldungen unserer Klient:innen, Fachkräfte und Partnerorganisationen, sowie die Bestätigung, dass unsere Beharrlichkeit einen echten Unterschied macht, gibt uns Kraft.
Das Gespräch führte Marianne Buchegger
*Das „iCare-Projekt“ ist ein internationales Projekt, an dem Österreich, Rumänien und Portugal zusammenarbeiten, um Compassionate Communities nachhaltig zu entwickeln und zu stärken.
Das übergeordnete Ziel des Projekts besteht darin, resiliente und integrative Caring und Compassionate Communities aufzubauen, in denen Fachkräfte, Pflegepersonen, Patient:innen und Bürger:innen, mit dem Ziel zusammenarbeiten, die allgemeine Gesundheit und Lebensqualität von Patient:innen mit schweren Erkrankungen oder am Lebensende zu verbessern.
Im Rahmen des Projekts wird ein umfassendes Schulungsprogramm entwickelt, das sich einerseits an soziale und medizinische Fachkräfte und andererseits an Betreuer und häusliche Pflegekräfte in den drei EU-Ländern richtet. Erwartete Projektergebnisse:
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Eine internationale Schulung, die ein multidisziplinäres Team von 20 sozial-medizinischen Fachkräften ausbildet.
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Nationale Schulungsprogramme, an denen 90 Personen (Fachkräfte und Betreuer) aus den drei Ländern teilnehmen.
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Vielfältige Lernmaterialien (Podcasts, Broschüren, Praxisleitfäden), die über die Plattform der CONCORDIA Akademie zugänglich sind und sowohl sozial-medizinische Fachkräfte als auch Betreuer bei der Betreuung von Menschen mit schweren Erkrankungen oder in der letzten Lebensphase unterstützen.
Dieses Projekt wird von der Europäischen Union kofinanziert. Die geäußerten Ansichten und Meinungen stammen jedoch ausschließlich von den Autor:innen und spiegeln nicht notwendigerweise die der Europäischen Union oder der ANPCDEFP wider. Weder die Europäische Union noch die ANPCDEFP können dafür verantwortlich gemacht werden.
https://concordia-academia.ro/european-union-2/icare-an-international-integrated-perspective-in-palliative-care-for-dignity-and-proper-support-in-ageing-and-approaching-end-of-life/?lang=en
Palliative Care in Romania
Irina Adăscăliței, psychologist with a focus on organisational psychology and psychotraumatology, organisational management and leadership, founder and director of CONCORDIA Academia is not only a tough businesswoman and working mum, but she is also a participant in the ‘iCare project’ herself. *
During an afternoon together in Vienna, she tells me why community-oriented development is key, what role hospice and palliative care plays in Romania and what keeps Irina and ‘her’ organisation going despite numerous challenges.
What does the current hospice and palliative care situatione in Romania look like?
Hospice and palliative care services have been developing in Romania over the past 30 years, primarily due to initiatives from non-governmental organizations. Later, these services were incorporated into both the public and private healthcare systems. Currently, most services are provided in specialized units (autonomous palliative care units or departments/sections in public and private hospitals), while home care and outpatient services remain underdeveloped.
According to the „Analysis of the Situation of Palliative Care Service Providers in Romania in 2019“ (https://anmcs.gov.ro/web/wp-content/uploads/2021/08/Raport-furnizori-ingrijiri-paliative-Romania-2019.pdf), it was estimated that over 176,000 adults with progressive chronic diseases would need palliative care annually in their final year of life. In 2019, the coverage of the estimated need for palliative care was 18.71%.
A government report from 2023 on palliative care services specifies that approximately 192,000 people (adults and children) would require palliative care in their last year of life, showing a trend of growth in inpatient palliative care services (77%), with very few services available on an outpatient (8%) or home care (10%) basis (https://ms.ro/media/documents/A.6.7_livrabil_final.pdf).
Furthermore, it is reported that, by mid-2023, 9 out of Romania’s 41 counties had no specialized palliative care services. Day centers for palliative care are underdeveloped, with only 5 such services reported.
Regarding home palliative care, services are mainly provided by NGOs or private services, but they are underfunded. In 2023, only 7 home palliative care providers were reported, making access to these services limited and often inadequate, with an uneven distribution across the country.
What challenges do you see for the development of palliative care in Romania?
Access to palliative care services is often difficult, especially in rural areas where there is a lack of specialized care and patients must travel long, often unreasonable distances. Financial hurdles compound the problem, as not all services are covered by the state and many families must bear high costs themselves. There is also a lack of knowledge about palliative care options, which means that many patients receive the support they need late or not at all.
As already mentioned, home care is underdeveloped and underfunded. Many patients would prefer to be cared for at home, but there is a lack of specialized providers, adequate funding and trained staff. Relatives are often the main carers, but they are unprepared for this, which overburdens them emotionally and physically.
In addition, there is a considerable shortage of specialists in palliative care. Doctors, nurses, psychologists and social workers are rare, which makes it even more difficult to care for seriously ill patients.
What significance does community orientation have for the hospice and palliative care movement in Romania?
Although the importance of palliative care in the community is increasingly recognized, services such as day centers and home care are insufficiently developed due to underfunding and a lack of specialized human resources. At the same time, the involvement of volunteers and other types of supporters outside the family is limited for several reasons: many feel unprepared to offer support, the level of community involvement in family life is minimal (usually, each family organizes itself based on the resources available, without seeking external help), and this type of community support is neither organized nor facilitated effectively.
Additionally, there is a misconception within the community that only individuals with cancer can benefit from palliative care
However, recently, there has been an increasing openness from various medical specialties toward palliative care, following the recognition of the importance of symptom control and psycho-emotional support for individuals with chronic diseases, the symptoms significantly affecting their quality of life.
What distinguishes the hospice and palliative care movement in Romania from that in other countries?
The hospice and palliative care movement in Romania has distinct characteristics that differentiate it from other countries. One of the main factors is its relatively recent development. Unlike in many Western countries where palliative care has been established for decades, Romania’s hospice and palliative care services have only begun to grow over the past 30 years, largely driven by the efforts of non-governmental organizations. This late start has led to challenges in terms of infrastructure, funding, and public awareness.
Additionally, Romania’s palliative care services are still in the process of being integrated into the public and private healthcare systems. While specialized units such as autonomous palliative care centers and hospital departments are present, services like home care and outpatient care remain underdeveloped. This is in contrast to countries where home-based and community-based palliative care have long been an integral part of the healthcare system.
Another distinguishing feature is the unequal access to palliative care within Romania. In some regions, there are no specialised services at all or only very limited resources
Why is the further development of hospice and palliative care important to you and CONCORDIA Academia?
At CONCORDIA Academia, we are guided by the belief that every person in a vulnerable situation has the right to appropriate, accessible and specialized support that meets their specific needs. Our goal is to provide resources that enable each person to live a dignified and meaningful life, even in the face of the challenges given by a chronic illness.
We therefore offer training programmes for family members and professionals, for example, to strengthen their ability to provide the necessary support and to better understand the needs of those affected. Through our initiatives, we want to help build a society that is better prepared for the challenges of life-limiting illnesses and shows greater solidarity.
You are the leader of CONCORDIA Academia and, together with your team, bring countless projects to life on the topics of caring community, education, hospice, and palliative care. What keeps you going, and what gives you strength and meaning?
In its almost 10 years of activity, CONCORDIA Academia has been working in an integrated and systemic manner, empowering professionals and organizations in the social sector to carry out their activities in a way that leads to real change and a significant impact on the lives of individuals facing difficult situations. Our work in the community is based on collaboration and innovation.
Our strength lies in the positive changes provoked by our efforts, in the encouragements constantly received from our clients, professionals and organizations, ultimately in the objective confirmation that our work and persistence make a difference, for real.
The interview was conducted by Marianne Buchegger
* iCare Project
The overall objective of the project is to build resilient and inclusive care communities where professionals, caregivers, patients, and citizens collaborate with the ultimate goal of improving the overall health and living conditions of patients facing severe conditions or those at the end of life.
A comprehensive training program will be developed within the framework of the project, which will be addressed to social and medical professionals on the one hand, and to carers and home carers in the three EU countries on the other. Expected project results:
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an international training that will train a multidisciplinary team of 20 socio-medical professionals;
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national training programs involving 90 people (professionals and carers) from the 3 countries;
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a variety of learning materials (podcasts, booklets, practical guides), accessible through the CONCORDIA Academy platform, to support both socio-medical professionals and carers in their efforts to care for people facing severe illnesses or spending the last stage of life.
This project is co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the ANPCDEFP. Neither the European Union nor the ANPCDEFP can be held responsible for them.
https://concordia-academia.ro/european-union-2/icare-an-international-integrated-perspective-in-palliative-care-for-dignity-and-proper-support-in-ageing-and-approaching-end-of-life/?lang=en
