"Hauptsache gesund, sagen werdende Eltern oft. Ich habe durch die Begleitung des Mobilen Kinder-Palliativteams gelernt, statt ‚Hauptsache gesund' ‚Hauptsache geliebt' zu denken und zu fühlen" erzählt die Mutter von Noah. Noah hatte eine Form der Trisomie 18, und der Tag der Geburt war zugleich auch der Tag seines Todes.

Wer sich mit der Hospiz- und Palliativversorgung von Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen beschäftigt, begegnet berührenden und schwierigen Momenten sehr oft. So war es auch für die ca. 250 TeilnehmerInnen, die sich am 14./15.9.2016 bei strahlendem Wetter zum 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress in Österreich in St. Virgil/Salzburg versammelten.

Die Wertschätzung des Kongresses und seines Themas kam in den Begrüßungsworten von Michaela Bartel, Landtagsabgeordnete Salzburg, Maria Haidinger, Obfrau der Hospizbewegung Salzburg, Waltraud Klasnic, Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich, Wolfgang Sperl, Präsident Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, Harald Retschitzegger, Präsident Österreichische Palliativgesellschaft, Peter Braun, Direktor St. Virgil, und Renate Hlauschek, Leitungsteam Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie, zum Ausdruck.

Joan Marston, Geschäftsführerin des icpcn, des Internationalen Netzwerks von Palliative Care für Kinder, spannte im Eröffnungsvortrag den Bogen zu den 21 Mio. Kindern weltweit, die Hospiz- und Palliative Care benötigen - weniger als 1% erhält sie. Sie war während des gesamten Kongresses anwesend.

Leena Pelttari und Claudia Nemeth, beide Dachverband Hospiz Österreich, berichteten vom Stand der Entwicklungen in Österreich.

Drei internationale Perspektiven erweiterten den Blick auf den Themenkreis: eine kritische Auseinandersetzung mit dem Begriff der Palliative Care für Kinder kam von Eva Bergsträsser vom Universitätskinderspital Zürich/Schweiz, Lars Garten und Bianka Rösner von der Neonatologie der Charité Berlin berichteten von neuen Kooperationen mit der Gynäkologie und Monika Führer aus München setzte sich mit der vorausschauenden Planung bei Kindern auseinander. Gelebte Praxisbeispiele kamen aus Dresden und Olpe/Deutschland und St. Gallen/Schweiz.

Brigitte Trnka moderierte schwungvoll durch den Vormittag.

Im Mittelpunkt aller wissenschaftlichen Vorträge, Workshops und Gespräche stand die Frage, wie lebensverkürzt erkrankten Kindern und ihren Familien so geholfen werden kann, dass eine bestmögliche Lebensqualität für alle möglich ist: für das betroffene Kind, die Geschwister und die Eltern in der verbleibenden Zeit, die lange oder kurz sein kann. Während es für an Krebs erkrankte Kinder zahlreiche Modelle einer solchen Betreuung gibt, fehlt dies oft für die größere Gruppe jener, die an Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder schweren Behinderungen leiden.

Gute Hospiz- und Palliativbetreuung für Säuglinge, Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien ist möglich - unter bestimmten Bedingungen, wie die Praxisbeispiele zeigten. Gemeinsam an Grenzen zu sein und zu gehen kann nur gelingen, wenn ein multiprofessionelles Team eingesetzt wird, das über genügend Ressourcen verfügt, sowohl in Bezug auf Zeit, Qualifikation und Geld. Ebenso wesentlich sind die Haltung und die Fähigkeit zu improvisieren, ist es doch oft ein wenig anders als geplant.

Dass ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen als Teil des multiprofessionellen Teams eine wichtige Rolle spielen, v.a. auch bei der Begleitung der Geschwister, steht außer Frage.

Thematisch gesehen deckten die zahlreichen ExpertInnen aus dem In- und Ausland ein breites Spektrum ab: Schmerztherapie und Symptomkontrolle, interkulturelle Aspekte, schwierige Entscheidungen treffen, Selbstfürsorge, komplementäre Methoden, Umgang mit Grenzen, perinatale Palliative Care, Bestattung und Trauer etc. Moshe Cohen aus San Francisco brachte als Clown die wortlose Dimension ins Spiel.

Viele Praxisberichte, auch von betroffenen Eltern, ermöglichten einen lebendigen Einblick und Austausch über Berufsgruppen, Bundesländer und Staaten hinweg und trugen wesentlich zum Erfolg des Kongresses bei.

Wir freuen uns über den sehr gelungenen Kongress und danken den vielen, die dazu beigetragen haben, allen voran Claudia Nemeth, Projektleiterin im Dachverband Hospiz Österreich, und dem Kongresskomitee mit Waltraud Klasnic, Johann Baumgartner, Peter Braun, Christof Eisl, Renate Hlauschek, Martina Kronberger-Vollnhofer, Leena Pelttari, Ulrike Pribil, Harald Retschitzegger und Wolfgang Sperl.

Mit Freude blicken wir auf den nächsten Kongress!

Joan Marston berichtet auf ehospice vom Kongress (in Englisch) >> mehr darüber

Ein Dank an das Bundesministerium für Familien und Jugend für die Unterstützung des Kongresses!
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Ein Dank an die Wiener Städtische Versicherung für die Unterstützung des Dachverbandes Hospiz Österreich bei der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit

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Impressionen vom Kongress:

>> Kongresstag 1
>> Kongresstag 2